Выбор и традиционные меры поддержки в абилитации²

Людям с ограниченными возможностями здоровья (ОВЗ) сложно принимать самостоятельные решения в силу постоянной внешней опеки со стороны окружающих. Этот факт вызывает особое беспокойство, так как только принимая собственные решения, можно научиться искусству жизни. В штате Нью-Йорк существует множество традиционных абилитационных услуг поддержки лиц с ОВЗ в удовлетворении их потребностей, включая дневную абилитацию в соответствующих учреждениях, организацию специальных домов проживания и обеспечение условий в микрорайоне. Все эти услуги сугубо индивидуальны и сопровождаются абилиталиционными планами или программами поддержки по реализации поставленных человеком целей. В подобных планах отражаются все необходимые меры, формулируются цели и указываются конкретные социальные работники, способные помочь в достижении поставленных целей. Однако даже при наличии подробных планов традиционные абилитационные услуги часто серьезно ограничивают выбор, что объясняется множеством факторов – временем начала оказания услуг, местом их предоставления, личностью задействованного в этом процессе социального работника, а также тем, кто еще при этом присутствует. Немаловажно и то, что результативность поддержки зависит от взаимоотношений, сложившихся  между социальным работником и лицом, получающим услуги. Возможности поддержки также зависят от того, на что тратятся деньги, предоставляемые лицу с ОВЗ, от его предпочтений в еде,  любимых радио- и телепрограмм, времени пользования туалетом и даже тем, чем он занимается в каждый конкретный момент суток.

Пытаясь поставить себя на место человека, получающего традиционные абилитационные услуги, я понимаю, насколько ограниченным чувствовал бы себя, имея столь небольшой выбор в принятии реальных и осмысленных решений в повседневной жизни.

Консолидированные услуги и меры поддержки как один из вариантов самостоятельного управления подобными услугами

К счастью, для лиц с ОВЗ, которые стремятся к большей самостоятельности и возможности выбора, чем предоставляемые традиционные меры абилитационной поддержки, штат Нью-Йорк разработал программу под названием «Консолидированные услуги и меры поддержки»(КУМП), основанную на множестве принципов самостоятельности. КУМП стали применять в тех или иных формах еще в 1990-х гг., но до недавнего времени эти услуги были доступны лишь немногим, в основном, тем, кто знал об их существовании и сумел их найти.

Однако, полгода назад ситуация в корне изменилась, и теперь всем лицам с ограниченными умственными и физическими возможностями, обращающимся за поддержкой в штате Нью-Йорк, предоставляются КУМП, при этом сами заказчики могут принимать решение о том, хотели бы они самостоятельно управлять выбором и характером оказания услуг поддержки.

В самых общих словах КУМП – это механизм, посредством которого в штате Нью-Йорк человеку с ограниченными умственными и физическими возможностями выделяется определенная сумма денег, объем которой основан на способности данного человека быть самостоятельным и управлять своими поведенческими и физическими потребностями.

В настоящее время в нашем штате проводится комплексная многосторонняя оценка способностей и потребностей каждого человека с ОВЗ. Чем больше услуг поддержки необходимо человеку в том, чтобы быть самостоятельным и управлять своими поведенческими и физическими потребностями, тем больший объем средств будет выделен ему со стороны штата.

Ключевая идея  КУМП состоит в том, что человек с ограниченными умственными и физическими возможностями не только получает определенный бюджет, но и право самостоятельно решать, как будет распределяться и тратиться этот бюджет.

Иными словами, человек с ОВЗ теперь может сам решить, какие именно услуги он будет приобретать. Понятно, что получив право управлять своим собственным бюджетом и полномочия определять, как использовать предоставленные деньги, человек с ОВЗ обретает значительно более эффективные «услуги поддержки».

Более подробное описание КУМП

Подобно другим абилитационным услугам, предоставляемым в штате Нью-Йорк, программа КУМП финансируется через систему Медикейд (Medicaid). Это означает, что финансирование обеспечивается совместно из федерального бюджета (50%), бюджета штата (25%) и местного бюджета (25%). Финансирование КУМП через систему Медикейд является максимально эффективным способом распределения средств, что немаловажно, так как ежегодные выдаваемые затрачиваемые суммы могут варьировать от 20 тысяч до 175 тысяч долларов на одного человека. Финансирование через систему Медикейд также означает максимальную эффективность учета услуг, поскольку здесь требуют, чтобы все было документировано, а результаты соотнесены с заложенными целями. Соответственно, меры поддержки встраиваются в КУМП с целью проследить, чтобы человек с ограниченными умственными и физическими возможностями отвечал установленным и прописанным в документах требованиям по выделению средств.

Хотя предполагаемая сумма, выдаваемая конкретному человеку, известна еще до того, как начинается процесс оказания КУМП, однако собственно услуги будут произведены только после получения штатом Нью-Йорк соответствующего плана и бюджета и одобрения этих документов структурами на уровне руководства штата. В плане КУМП довольно подробно описывается состояние человека с ОВЗ, необходимые услуги поддержки и лица, ответственные за оказание услуг. Помимо этого в плане должны быть описаны расходы по каждой доступной категории услуг. Спектр категорий бюджетных расходов довольно широк и включает в себя подбор персонала, клиническую поддержку, транспортные услуги, жилищные субсидии, традиционные абилитационные и иные услуги (расходные материалы, телефонные переговоры, образование для взрослых, тренажерные залы, рекламу и т.д.).

При составлении плана и соответствующего бюджета КУМП многие предпочитают обращаться к специалисту – так называемому брокеру услуг поддержки, который обладает необходимой подготовкой и лицензией штата Нью-Йорк на предоставление квалифицированной помощи в составлении и реализации плана КУМП людям с ограниченными умственными и физическими возможностями. Заказчик может выбирать наиболее подходящего для себя брокера, определить круг его задач или же обратиться за аналогичной помощью к родственникам или друзьям. С другой стороны, если человек с ОВЗ найдет брокера услуг поддержки, который ему понравится, то из причитающейся ему суммы он может потратить часть выделенных денег и нанять брокера в качестве своего уполномоченного для составления плана и бюджета КУМП, подбора и подготовки исполнителей услуг, составления графика оказания услуг и оформления всех необходимых документов, требуемых в рамках программы Медикейд.

Для того чтобы получить финансовую поддержку КУМП, лицо с ОВЗ должно заключить договор с агентством по оказанию услуг финансового управления (УФУ). Деятельность агентства УФУ регламентируется администрацией штата Нью-Йорк. Данное агентство имеет полномочия для работы с документацией КУМП и выставления счетов в Медикейд согласно одобренному бюджету КУМП. Выступая в качестве посредника при выставлении счетов, агентство УФУ становится важным партнером человека с ОВЗ, так как именно агентство отвечает за подбор исполнителей услуг и распределение финансов в рамках бюджета КУМП, а также на основании указаний лица с ограниченными умственными и физическими возможностями.

Пример КУМП в действии

Мэтт, молодой человек с синдромом Дауна, ранее получал традиционные услуги абилитационной поддержки, проживая в интернате для лиц с ограниченными умственными и физическими возможностями. При этом Мэтт часто испытывал неудобство в распределении времени между общением с другими и уединением. Ему также всегда хотелось иметь собственное жилье, которое он мог бы называть своим домом. Мэтта серьезно поддерживают его родители, но они живут далеко от Нью-Йорка и потому не могут оказывать ему постоянную ежедневную помощь.

В итоге, Мэтт и его семья обратились в программу КУМП с просьбой выделить им соответствующие средства в достижении поставленных целей. Власти штата Нью-Йорк определили объем финансовой помощи, а Мэтт и его родные нашли брокера услуг поддержки для разработки плана и бюджета КУМП. В ходе нескольких совместных встреч с Мэттом и его родственниками брокер помог создать круг поддержки, в который, кроме самого Мэтта и его родителей, вошли и другие родственники, и друзья, а также отдельные члены персонала, оказывающие услуги поддержки. Члены «круга поддержки» Мэтта выявили, какая именно помощь ему необходима. Под руководством брокера Мэтт определился с основными параметрами плана достижения его целей. Вместе они наметили список исполнителей услуг в рамках индивидуального бюджета КУМП, равно как и определили и делегировали ряд полномочий конкретным членам круга поддержки Мэтта. В процессе выполнения плана стало понятно, что молодому человеку потребуется дополнительная помощь. Мэтт хотел бы, чтобы управлением его бюджета и оплатой счетов занимались его родители. Он также решил, что будет продолжать сотрудничество с брокером услуг поддержки, который отвечал за координацию работы исполнителей услуг поддержки и оформление документации для подачи в Медикейд. По результатам собеседований Мэтт выбрал общественную организацию, выступающую в качестве агентства УФУ.

Совместно с лицами, входящими в круг поддержки, Мэтт пришел к выводу о необходимости снимать квартиру и нанять помощника по оказанию ему абилитационных услуг, который будет также проживать в этой квартире бесплатно и получать почасовую оплату за несколько часов работы в день. Мэтт решил, что данный сотрудник будет помогать ему утром и вечером в приготовлении еды и в других делах по хозяйству, включая приобретение продуктов питания, стирку и ведение банковских операций.  Также было принято решение нанять еще одного помощника на выходные дни для организации культурной программы (походы в музеи, на концерты и т.д.). Кроме всего прочего, когда Мэтту необходимо выезжать из дома для посещения различных мероприятий, его сопровождает помощник и расходы помощника полностью оплачиваются за счет выделенного объема средств. В бюджете были также определены и другие накладные расходы, которые неизбежно возникнут у помощника Мэтта (приобретение билетов в музеи, на концерты и т.д.). В дополнение к названному, Мэтт и его круг поддержки наняли медсестру, которая приходила бы еженедельно к Мэтту, помогала ему выполнять предписания врача и раскладывала лекарства для ежедневного самостоятельного приема.

Итак, годовой  бюджет КУМП в долларах США Мэтта выглядит следующим образом:

Зарплата и премиальные персоналу:  38 000
Медсестринские услуги: 2 400
Оплата услуг брокера: 2 800
Арендная плата за квартиру: 9 600
Транспортные услуги: 2 800
Иные услуги, помимо личных:  2 500
Услуги агентства УФУ: 10 200

Общая сумма составила: 68 300 долларов США.

Как только план и бюджет КУМП Мэтта были одобрены, Мэтт вместе с агентством УФУ и брокером подобрали и наняли соответствующий персонал. После нескольких собеседований Мэтт выбрал себе одного помощника для совместного проживания и другого для работы в выходные дни. Формально заключение договоров с персоналом осуществлялось агентством УФУ после того, как Мэтт одобрил кандидатуры, а также они прошли проверку администрацией штата Нью-Йорк. Сотрудники агентства УФУ также научили новых помощников оформлять необходимую документацию, необходимую для подачи счетов в Медикейд. Вместе с брокером Мэтт занялся поиском квартиры и мебели. После того, как весь персонал был нанят, квартира снята и обставлена, Мэтт перестал получать традиционные абиталиционные услуги, выехал из интерната и больше туда не возвращался.

Мэтт и его круг поддержки продолжают встречаться каждые три месяца для решения текущих проблем и оценки происходящего. На таких встречах Мэтт рассказывает, как идут его дела, а агентство УФУ постоянно информирует Мэтта о том, как тратится его бюджет, и сколько еще осталось денег. Причем у Мэтта есть возможность корректировать одобренный бюджет. Если по какой-то причине ему необходимо внести существенные изменения в бюджет в части увеличения затрат по сравнению с итоговым планом, администрация штата предоставляет такую возможность один раз в году. (Однако, в случае чрезвычайной ситуации можно оперативно вносить изменения в структуру поддержки).

Понятно, что в ходе реализации программы произошли некоторые изменения, например, частичная смена персонала, но, в целом, Мэтт очень доволен возможностью принимать непосредственное участие в определении консолидированных услуг и мер поддержки.

Соображения и предложения на будущее

Принятие в штате Нью-Йорк программы самостоятельного управления оказываемыми услугами поддержки можно рассматривать как положительный шаг к более эффективной помощи людям с ограниченными умственными и физическими возможностями. Самостоятельность и более широкие полномочия остаются важными факторами, способствующими развитию КУМП в нашем штате, однако это развитие также связано с всесторонним переходом к «управляемым заказчиком» услугам поддержки для лиц с ограниченными умственными и физическими возможностями. Управляемые заказчиком услуги поддержки означают более индивидуальный подход к организации и отчетности в расходах на услуги здравоохранения. КУМП и процесс выделения финансовых средств на основе индивидуализированной оценки потребностей каждого человека естественным образом соответствуют сути модели управляемых заказчиком услуг поддержки.

В настоящее время все больше людей обращаются к системе самостоятельного управления оказываемыми услугами поддержки через КУМП, а потому значительно увеличилось количество организаций для лиц с ОВЗ,  предлагающих, помимо традиционных услуг, услуги брокера или выступающих в качестве агентств УФУ. Ряд их сотрудников знакомы с положениями системы Медикейд и новыми  требованиями охраны здоровья и организации безопасной среды для лиц с ОВЗ. Однако ряд провайдеров услуг недостаточно хорошо разбираются в нормах, основных принципах и положениях самостоятельного управления консолидированными услугами и мерами поддержки. Кроме того, индивидуально направленный характер КУМП в условиях все большего количества желающих вызывает значительные сложности у сотрудников указанных организаций, на которых возложены обязанности проверки и одобрения планов и бюджетов КУМП.

Увеличение числа желающих также привело к необходимости предлагать уникальные, индивидуально разрабатываемые услуги, что затруднило деятельность существующих провайдеров. Недостаточно проработанные нормативы на уровне штата Нью-Йорк еще больше осложнили проблему. У поставщиков услуг сохраняется множество вопросов относительно найма персонала, компенсаций, тарифных сеток, исков о компенсации по безработице, пособий на медицинское обслуживание, оформления бумаг в случаях происшествий и несчастных случаев, а также многое другое. КУМП также привели к изменению культуры обслуживания, что в свою очередь побудило сотрудников, проработавших в таких организациях уже много лет, пересмотреть подходы к оказанию услуг поддержки. Персоналу необходимо научиться отказываться от авторитарного подхода в принятии решений относительно порядка оказания услуг поддержки лицам с ограниченными умственными и физическими возможностями – ведь теперь заказчик таких услуг является главным лицом, принимающим решения.

Основываясь на собственном опыте оказания подобных услуг, я уверен, что нам предстоит столкнуться еще с множеством трудностей, которые потребуют нашего пристального внимания. В этом смысле очень важен ясный и последовательный диалог. Это особенно касается анализа нечетко прописанных нормативов на уровне штата Нью-Йорк и деятельности новых, еще неопытных организаций. Не менее важен диалог с людьми, которые впервые получают услуги на основе их самостоятельного управления. Из-за описанных трудностей ошибки неизбежны, но поскольку речь идет о жизни людей, нам необходимо брать на себя смелость и ответственность в быстром и качественном исправлении подобных ошибок. Когда мы научимся, вырастем, проведем анализ наших ошибок и, в свою очередь, станем принимать осмысленные решения, мы станем еще счастливее. Сейчас важно уделить внимание каждому человеку, желающему сделать свой выбор, и работать в направлении оказания такой поддержки, которая сделает этот выбор возможным.