На протяжении многих лет в России отношение к лицам с ограниченными возможностями здоровья (ОВЗ) со стороны государства определялось необходимостью предоставления их родителям режима наибольшей свободы для осуществления трудовой функции. Такая позиция предполагала наличие системы интернатных учреждений для детей с ОВЗ в течение всей их жизни и опору в их жизненном сопровождении на опыт различных специалистов. При этом в зависимости от сложности нарушений развития детей существовало разделение полномочий между тремя ведомствами – образовательным, медицинским и социальной защиты. Наибольшие успехи были достигнуты в образовательной сфере, в системе специального образования. В этой сфере специалисты, опираясь на специальные методы и приемы, с учетом индивидуальных подходов смогли помочь найти место в жизни многим детям с легкими нарушениями  развития – получить простую рабочую специальность и овладеть необходимыми жизненными компетенциями. Однако не было создано сети службы  социальной поддержки для помощи в разрешении сложных жизненных ситуаций, что в итоге часто приводило к девиантному поведению этих лиц.

Большим достижением можно считать и существование в прошлом системы квотирования рабочих мест для инвалидов, что позволяло таким людям интегрироваться в обычную среду, и сети различных специализированных предприятий для лиц с одинаковыми нарушениями развития. Людям с тяжелыми нарушениями отводилось место в учреждениях, осуществляющих функции присмотра и ухода, где при нарушениях поведения  применялись медикаментозные методы. Функции родителей при таком подходе не исполнялись, социальный опыт толерантного отношения к лицам с ОВЗ не накапливался, а в результате произошла утеря опыта народной педагогики и социальной терпимости, присущей нашему народу в прошлом.

Во время преобразований, произошедших в России в последние перестроечные годы,    все положительные достижения в отношении обеспечения жизнедеятельности лиц с ОВЗ перестали иметь прежнее практическое значение. Сформировался явный перекос в сторону теоретических поисков наиболее правильных подходов к построению системы отношения к лицам с различными нарушениями развития, к их месту в социальной среде. Специалисты и чиновники от образования «вдруг» вспомнили о родителях, «наделили» их функциями «главных ответственных исполнителей», забыв об утерянных связях и отсутствии социального опыта отношений с людьми с ОВЗ как минимум в двух поколениях. Одновременно забыв и о том, что, кроме призывов к родительской любви, необходимо позаботиться и о родительских знаниях – но где же их взять? В чьих функциях сегодня должно быть просвещение родителей или иных близких ребенку людей?  Можно ли надеяться только на самообразование? Или все должен решить «чувственный опыт» и родительская любовь?
В таких непростых условиях, при отсутствии практического интереса  к проблемам семей, имеющих детей с ограниченными возможностями здоровья, к построению системы их постоянной поддержки с начала 90-х годов прошлого века начали создаваться различные общественные организации по оказанию помощи детям с ОВЗ и их семьям.

Сегодня наступило время уточнить и дополнить существующую современную модель оказания комплексной специализированной помощи лицам с ОВЗ, особенно с психоневрологической патологией умеренной и выраженной степени   тяжести.  Идеальная региональная модель, имея в каждом конкретном случае свои особенности, должна содержать   адаптированное законодательство и систему учреждений, удовлетворяющую потребности и возможности потребителей, т.е. семей с лицами с ограниченными возможностями здоровья. Речь идет как о крупных учреждениях, оказывающих высокотехнологические виды помощи, так и о небольших, расположенных приближенно к  месту жительства. В идеальном варианте роль последних сводится к первоначальной повседневной помощи семье в принятии ситуации, в определении объема помощи, которую может оказывать сама семья, в составлении индивидуальной для каждого ребенка Программы развития (или сопровождения, или образовательного маршрута), подборе наиболее подходящего учреждения, формировании состава системы сопровождения. В отдельных случаях, когда близкорасположенные образовательные учреждения еще не готовы к инклюзии данного ребенка, помощь в повышении социализации ребенка может оказываться в данном учреждении до уровня, позволяющегося ему участвовать в процессе интеграции.

В таких условиях в малом городе Курчатове в 1999 году возникли два учреждения, к созданию которых мы имеем самое непосредственное отношение и деятельность которых определяется  исключительно  интересами ребенка-инвалида – это Реабилитационный центр для детей и подростков с ограниченными возможностями здоровья  (РЦ ДПОВ) и Курчатовская общественная организация  - родительский клуб «Содействие» (КГОО-РК «Содействие»).
Позиция  и принцип «действие исключительно в интересах ребенка» определили формы и методы организации и управления как РЦ ДПОВ, так и КГОО-РК «Содействие». В результате, в   РЦ ДПОВ в течение десятилетней, основанной на проектном и  инновационном принципах  деятельности получен уникальный опыт создания и функционирования специальной среды обучения лиц с психоневрологическими патологиями, начиная с раннего возраста до момента определения необходимого объема сопровождения во взрослом возрасте.

Миссией КГОО-РК «Содействие», основными членами которого являются родители детей-инвалидов, является всемерная поддержка и помощь как семьям, имеющим детей с ограниченными возможностями здоровья, так и самим детям и подросткам-инвалидам детства, а также лицам с ограниченными возможностями здоровья, в том числе старше 18 лет, в осуществлении психолого-медико-педагогической реабилитации, социальной адаптации, профессиональной ориентации и трудовой занятости.

Годы педагогического труда и поиска  принесли несомненно положительный, социально значимый  опыт – опыт не только проживания в семье лиц с тяжелыми ментальными и психическими нарушениями,  но и участия их в социальной жизни в меру своих возможностей и компетенций.

Самостоятельный выбор более четырехсот семей,  имеющих в своем составе лиц с ограниченными возможностями здоровья различного возраста, обратившихся за помощью в названные организации, помог специалистам убедиться в своевременности создания системы помощи такой формы, в результате которой постоянно оказывается социальная поддержка детям – инвалидам детства и лицам с ограниченными возможностями здоровья, в том числе инвалидам старше 18 лет.   Обязательным является содействие в укреплении престижа и роли семьи, имеющей ребенка с ограниченными возможностями, в том числе инвалида,  в обществе, и защита материнства, отцовства и детства.

В настоящее время мы пытаемся внедрить модель частичной адаптации взрослых воспитанников Центра к жизни в социуме – для этого приобрели и полностью обустроили две квартиры в городе и приводим туда ребят на некоторое время после занятий или в выходные дни для совместного приготовления пищи, совместной трапезы и просто для разговоров. На наших глазах в условиях иной, «домашней», но не ограниченной контролем родителей обстановки ребята преображаются – становятся как будто бы мудрее, появляется утерянный у многих интерес к социальному общению, заметно укрепляются адаптационные навыки и умения. Конечно, это еще лишь крупицы разбросанной по широкому полю мозаики, но отдельные ее элементы уже складываются в некие пока схематические образы. Не делая далеко идущих практических,  а тем более теоретических выводов, мы тем не менее понимаем правильность избранной модели и будем ее развивать и совершенствовать.

Подводя итоги сказанному, еще раз подчеркнем, что проблемным в становлении системы комплексной реабилитации лиц с ОВЗ на современном этапе остается одновременное наличие нескольких факторов, таких как:

• формирование нового социокультурного стереотипа в отношении  лиц с ОВЗ (во всех группах населения);
• наличие необходимой материальной, в том числе финансовой базы;
• необходимость совершенствования законодательной базы, в том числе выработки единых критериев  качества оказываемых услуг  независимо от места проживания;
• наличие специалистов-энтузиастов, готовых взять на себя непростой труд работы по-новому с лицами с ОВЗ.

Поиск оптимальных моделей региональных (муниципальных) систем помощи лицам с ментальными нарушениями  должен продолжаться, а для  сравнительного анализа необходим и ценен любой опыт активности в данной сфере.

Ниже читатель сможет познакомиться со статьями трех сотрудников Реабилитационного Центра, рассказывающих о своем разноплановом опыте работы с воспитанниками.

Использованная литература

Басилова Т.А. Американская программа обучения навыкам повседневной жизни детей со сложным сенсорным дефектом // Дефектология. – 1994. – № 4. – С. 91-97.
Бгажнокова И.М. Рекомендации к планированию работы воспитателя в детском доме (интернате) // Дефектология. – 1996. – № 1. – С. 29-36.
Воспитание и обучение детей во вспомогательной школе / Под ред. В.В. Воронковой. – М.: Школа-Пресс, 1994.
Комплексная реабилитация детей с психическими заболеваниями. Методические рекомендации. Президентская программа «Дети России». М. – СПб., 2000.
Коррекционная помощь лицам с ограниченными возможностями в условиях реабилитационного центра малого города: Учебное пособие / Под ред. Н.В. Ялпаевой. – Курск, Изд-во КГУ, 2003.
Маллер А.Р. Социальное воспитание и обучение детей с отклонениями в развитии: Практическое пособие – М.: АРКТИ, 2000.
Малофеев Н.Н., Шматко Н.Д. Отечественные модели интегрированного обучения детей с отклонениями в развитии и опасность механического переноса западных моделей интеграции //Актуальные проблемы интегрированного обучения.- М., 2001.- С. 8 – 13.
Психолого-педагогическое консультирование и сопровождение развития ребенка: Пособие для учителя-дефектолога / Под ред. Л.М. Шипицыной. — М.: Гуманит. изд. центр ВЛАДОС, 2003.
Психолого-педагогическая реабилитация детей с ограниченными возможностями: Пособие для социальных работников, психологов, педагогов реабилитационных центров / Под ред. С.А. Беличевой. – М.: Консорциум «Социальное здоровье России», 1997.
Шипицына Л.М. «Необучаемый» ребенок в семье и обществе. Социализация детей с нарушением интеллекта. – Спб, 2005.