«Эти 3 месяца с того момента, когда моему сыну диагностировали нарушение слуха и до того, когда началась программа раннего вмешательства, были, вероятно, самыми трудными. А потом появилась Эрин, координатор и провайдер услуг в сфере специального образования. И стало легче, стало замечательно». (Родитель)

Федеральный Закон об образовании для лиц с ограниченными возможностями (ЗОЛОВ) предусматривает специальные услуги семьям и детям раннего возраста (от рождения до 3-х лет) с подозрением или уже установленным диагнозом задержки развития (ЗОЛОВ, 2004). Закон был разработан и принят в результате работы по защите прав родителей и законодательной инициативы политиков, обративших внимание на проблемы семей с детьми-инвалидами, а также на основе исследовательских данных и опыта оказания соответствующих услуг. В 1997 г. программы раннего вмешательства были включены в качестве поправок к ЗОЛОВ. Требования действующего «Закона об образовании для лиц с ограниченными возможностями» для детей раннего возраста отражаются в положениях Части С. Эти положения можно рассматривать как относительно новые, поскольку всего 25 лет назад (в 1986 г.) с принятием Конгрессом США Закона 99-457 были заложены основания для предоставления услуг детям раннего возраста с подозрением или уже установленным диагнозом задержки развития. Этот закон также стимулировал деятельность штатов по предоставлению услуг детям (начиная с рождения) с патологиями или риском их дальнейшего развития (Danaher, Goode & Lazara, 2010; Umansky, 2009).

Положения Части С ЗОЛОВ (2004) уникальны и отличаются от иных требований предоставления услуг более старшим детям с ограниченными возможностями. Они появились в результате проведенных исследований, начатых еще в 1968 году в рамках Закона об образовательной помощи детям-инвалидам раннего возраста. Данный закон стал первым фактом признания важности образования для детей раннего возраста на федеральном уровне. Закон положил начало развитию Программы раннего образования для детей-инвалидов (ПРОДИ) (Umansky, 2009), что позволило предоставлять и обеспечивать техническую поддержку в реализации трехлетних демонстрационных программ. В своем обзоре Части С ЗОЛОВ автор статьи сосредоточится на трех следующих отличительных аспектах этой части закона: 1) категориях населения, которым предоставляются услуги, 2) роли семьи, и 3) координации предоставления услуг.

Дети, которым предоставляются услуги в рамках Части С

Согласно документам Федерального правительства США, термин «дети раннего возраста с ограниченными возможностями» относится к детям моложе 3-х лет, испытывающим потребность в программах раннего вмешательства, поскольку они страдают задержками в области когнитивного и физического развития, расстройствами языка и речи, нарушениями социальной или эмоциональной сферы, а также не могут обслуживать себя (ЗОЛОВ, 2004). К ним также относятся (на усмотрение правительства конкретного штата США) дети раннего возраста, которым поставлен диагноз психического или физического отклонения, способного, как правило, привести к задержке развития или риску значительной задержки. Критерии этих определений устанавливаются каждым штатом США (ЗОЛОВ, 2004), равно как и обозначение конкретных квалификационных критериев, согласно которым ребенок может претендовать на услуги раннего вмешательства также находится в юрисдикции штата. Хотя федеральный закон не дает точных критериев, но он тем не менее стимулирует штаты в организации соответствующих образовательных  услуг детям, которые обнаруживают риск развития подобных патологий в более позднем возрасте. Количество детей, которым оказывались указанные услуги в США в 2008 г., отражено в таблице 1. Данные включают в себя возраст и количество детей, которым были оказаны услуги раннего вмешательства (Danaler, Goode & Lazaras, 2010).

Таблица 1.
Количество детей, получивших услуги в рамках Части С ЗОЛОВ (2008 г.)

Квалификационные критерии в рамках Части С ЗОЛОВ устанавливаются каждым штатом на основании определений задержки развития, а также возможности включения в эту категорию детей, находящихся в группе риска развития описанных в критериях отклонений. Важную часть оценочного обследования детей раннего возраста (от рождения до 36 месяцев) составляет экспертная клиническая оценка профессионалов, имеющих опыт развивающей деятельности с такими детьми. Например, в Калифорнии ребенок раннего возраста может претендовать на услуги раннего вмешательства, если в результате оценочного обследования он признан соответствующим одному из трех критериев, установленных в данном штате.

Во-первых, это дети раннего возраста с задержками в развитии в следующих пяти областях: когнитивное развитие; физическое развитие и двигательные функции, включая зрение и слух; коммуникативное развитие; социальное и эмоциональное развитие; адаптивное развитие. Дети раннего возраста с задержками в развитии – это те дети, у которых выявлены значительные отклонения от ожидаемого для их возраста уровня развития и функциональных характеристик. Эта диагностика должна проводиться квалифицированным персоналом, которому доверяют, или в состав которого входят различные специалисты, а также родители.

Во-вторых, это дети раннего возраста с выявленными зонами риска, состоянием известной этиологии или выявленных вредных факторов, влияющих на развитие ребенка. Данное состояние определяется квалифицированным персоналом, которому доверяют, или в состав которого входят различные специалисты, а также родители. Подобное состояние должно быть зафиксировано как имеющее высокую вероятность образования задержки развития, если такая задержка не очевидна на момент диагностики.

В-третьих, это дети раннего возраста с высоким риском значительной задержки развития в силу комплекса биомедицинских факторов риска, наличие которых выявляется квалифицированным клиническим персоналом, которому доверяют, или в состав которого входят различные специалисты, а также родители (Департамент штата Калифорния по развивающим образовательным услугам, 2006).

Оказание услуг семьям

Индивидуальный план помощи семье (ИППС). Центральным аспектом раннего вмешательства является акцент на роль семьи. Части С ЗОЛОВ предусматривает спектр услуг для родителей. Одно из направлений работы – реализация Индивидуального плана помощи семье (ИППС). ИППС оговаривает условия и планирует процесс раннего вмешательства для детей-инвалидов и их семей. ИППС – это инструмент эффективной реализации программ раннего вмешательства в рамках части С ЗОЛОВ. В законе содержится информация об услугах, способствующих развитию ребенка и создания адекватных для этого условий в семье. В процессе реализации ИППС члены семьи и педагоги специального образования работают в тесном сотрудничестве, планируя, оказывая и оценивая услуги с учетом индивидуальных потребностей, приоритетов и возможностей (Howard, Williams & Lepper, 2010). ИППС изначально ориентирован на семью, а потребности семьи находятся в центре реализации ИППС. Необходимый компонент ИППС – раздел приоритетов, потребностей и возможностей. Приветствуется, когда родители делятся с педагогами (поставщиками услуг) своими проблемами и помогают друг другу, чтобы поддерживать семью ребенка-инвалида (Департамент штата Калифорния по развивающим образовательным услугам, 2006). В дополнение, оценочное обследование ребенка проводится только с согласия родителей и при их непосредственном участии. Посильная помощь в обследовании ребенка со стороны родителей осуществляется посредством бесед и/или анкетирования.

Оказание услуг семье строятся на основе сотрудничества и взаимного уважения, уважительного отношения к ценностям каждой отдельной семьи, что способствует созданию более благоприятного семейного климата (Dunst, Trivette & Hamby, 2007).  По существу, забота о семье определяется (Brewer, McPherson, Magrab, Hutchin, 1989) как:

«Принцип заботы, в котором признается и уважается центральная роль семьи, ... члены семьи получают поддержку в повседневной заботе о ребенке и принимаемых ими решениях; … родители и педагоги имеют равный статус» (цитируется по: Espe-Sherwindt, 2008). 

Важно не только, какие услуги оказываются, но и то, как оказываются эти услуги. Поэтому взаимоотношения с членами семьи определяются тремя важными элементами: (1) акцент на семью и выделение достоинств, а не недостатков ребенка; (2) поддержка решений, принимаемых в семье, и помощь в управлении желаемыми ресурсами; (3) укрепление взаимоотношений сотрудничества между родителями и педагогами (Dunst, Trivette & Deal, 1994).

Желаемый результат раннего вмешательства, согласно ЗОЛОВ (2004) и документам рекомендуемых мероприятий раннего вмешательства/специального образования для детей раннего возраста Департамента раннего детства (Sandall, McLean & Smith, 2000), заключается в том, что родители детей, получающих услуги по программе раннего вмешательства, чувствуют реальную пользу в развитии их детей.

Естественное окружение. Принципы, основанные на центральной роли семьи, предусматривают оказание услуг в естественном окружении. Естественное окружение понимается как обеспечение услуг раннего вмешательства в условиях привычной для ребенка среды, то есть дома или в детском учреждении.  Таблица 2, отражающая относительно свежие данные Департамента специальных образовательных программ Министерства образования США, наглядно показывает, что дети-инвалиды раннего возраста получают услуги раннего вмешательства в естественном окружении (Danaher, Goode & Lazara, 2010). По приведенным ниже данным, 86% детей получали услуги раннего вмешательства в рамках Части С именно дома.

Таблица 2
Таблица детей раннего возраста (от рождения до 2-х лет), получающих услуги раннего вмешательства в рамках Части С в зависимости от окружения

Координация оказания услуг

Согласно Части С «Закона об образовании для лиц с ограниченными возможностями» каждой семье, имеющей ребенка-инвалида, обязательно предоставляются услуги координатора. По сути, координатор услуг специального образования является профессиональным менеджером решения проблем в данной семье (Howard, Williams & Lepper, 2010). Координатор отвечает за реализацию индивидуального плана помощи семье, а также за выполнение требований и нормативов Части С ЗОЛОВ. Кроме того, координатор – это конкретный человек, работающий в конкретной семье, который «активно выступает за услуги специального образования, учитывая постоянно изменяющиеся потребности, и отвечает за реализацию интегрированной программы услуг посредством консультаций с коллегами-специалистами» (Division of Early Childhood, 1987).

На основании закона координаторы отвечают за то, чтобы все семь компонентов программы в соответствии с федеральными требованиями и нормативами конкретного штата были полностью реализованы:

• проведение оценочного обследования ребенка;
• разработка, коррекция и оценка выполнения индивидуальных планов помощи семье;
• определение доступных поставщиков соответствующих услуг;
• координация и мониторинг оказываемых услуг;
• информирование родителей относительно доступности услуг помощи семье;
• координация услуг учреждений здравоохранения;
• развитие плана перехода, когда это целесообразно, на услуги дошкольного образования (начиная с 3-х летнего возраста).

Координатор сам не оказывает все услуги, но он следит за тем, чтобы родители имели доступ ко всем необходимым услугам, чтобы как ребенок, так и члены его семьи почувствовали реальные результаты, предусмотренные ИППС. Более того, ключевая задача координации услуг заключается в расширении возможностей семьи. Благодаря этой поддержке семьи начинают ощущать больший потенциал и становятся более компетентными в оказании помощи своим детям на более старшем этапе их развития, когда ребенку исполняется три года и его переводят на уровень программ дошкольного образования (Howard, Williams & Lepper, 2010).

Заключение 

Программы раннего вмешательства для детей-инвалидов раннего возраста предлагают семьям поддержку и ряд специальных услуг. В последние несколько десятилетий эти услуги и вспомогательные мероприятия стали более совершенными по мере расширения деятельности специального образования для раннего детства (СОРД). Количество детей, которым были оказаны такие услуги, роль семьи и создание особых естественных условий программ раннего вмешательства, – все это говорит о положительных результатах реализации соответствующих федеральных законов США, принятых в 1986 г. По мере продолжения исследований в области специальной педагогики раннего детства мы получаем все больше информации о таких семьях и о том, как наилучшим образом помочь детям-инвалидам. Следующие строки, написанные в 1990 г., напоминают нам уже в 2011 г. о необходимости продолжать обеспечивать эффективную и содержательную поддержку семьям: «Трудности, связанные с нашим стремлением оказать помощь семьям детей-инвалидов, позволяют предположить, что в новом десятилетии (1990-х годах) можно будет сделать больший шаг вперед в программах раннего вмешательства. Пока остается множество вопросов о том, какая именно поддержка является максимально полезной для таких семей…» (Beckman, 1990 с. 195).

Использованная литература

Beckman, P., Bailey, D. (1990).  Preface-special issue on families.  Journal of Early Intervention, 14(3), 195
Department of Developmental Services State Interagency Coordinating Council on Early Intervention Annual Reports, July 1, 2002 to June 30, 2003 & July 1, 2003 to June 30, 2004 (2006). Retrieved from: http://www.dds.ca.gov/EarlyStart/docs/ICCAnnual_Report02_04.pdf
Danaher, J., Goode, S. & Lazara, A. (Eds.). (2010). Part C updates (11th ed.). Chapel Hill: The University of North Carolina, FPG Child Development Institute, National Early Childhood Technical Assistance Center.
Dunst, C., Trivette, C., & Deal, A. (1994). Supporting and strengthening families (Vol.1) Methods, Strategies and Practices.  Cambridge, MA: Brookline Books.
Dunst, C., Trivette, C., & Hamby, D. (2007). Meta-analysis of family-centered help-giving practices research. Mental Retardation and Developmental Disabilities Research Reviews, 13(4), 370-378.
Espe-Sherwindt, M. (2008). Family-centred practice: Collaboration, competency and evidence. Support for Learning, 23(3), 136-143.
Howard, V., Williams, B., Lepper, C. (2010). Very young children with special needs: A foundation for educators, families and service providers (4th Ed.)  Upper Saddle River, N.J: Pearson Education.
McWilliam, R. (2006). What happened to service coordination? Journal of Early Intervention, 28(3), 166-168.
Trivette, C. , & Dunst, C. (2004). Evaluating family-based practices: Parenting experiences scale. Young Exceptional Children, 7(3), 12-19.
Umansky, W. (2009). Introduction to young children with special needs. In S. Hooper & W. Umansky (5th ed), Young Children with Special Needs (pp.2-4).  Upper Saddle River, NJ: Pearson Education.